2012年1月31日火曜日

がん対策推進基本計画の改定を患者目線で考えてみよう 003次期基本計画の議論がはじまるまで

あっという間に1月も最後の日になってしまいましたね。
明日は16時より「第31回がん対策推進協議会」が開催されます。
朝から中央社会保険医療協議会(中医協)も開催されるのでハードな一日ですが傍聴頑張りたいと思います。(中医協は傍聴券がもらえたら…ですが、もらえなかったら議員会館のロビイングでもするとしましょう。)

さて、002回の「患者委員の位置付けについて」で推進協議会にいる患者委員のみなさんは、がん対策のなかで、どのようなことを期待され、協議会で活躍されているかをご紹介しました。

しかし、患者委員というのは上膳据膳で委員をされているのでありません。

厚生労働省において、法的な位置付けで患者の声が反映されるよう求められている協議会は未だ少なく、歴史が浅いゆえ、患者委員の苦労も多いようです。
それなのに、協議会に対して世間の関心も薄く、傍聴席にいる患者さんも限られているような気がします。

そこで、「次期がん対策推進基本計画」の議論が始まるまで、患者委員のみなさんが努力されてきたのか、私の主観的なレポートではありますがご紹介させていただきたいと思います。



今年の1月27日衆議院本会議でがん対策推進協議会についてのやり取りがあったことはすでにこのブログでも報告させていただきました。

本会議の中で話題となった「中間報告」。
2010年10月6日に開催された「第14回がん対策推進協議会」の委員提出資料によると、中間報告は協議会の委員の意見を羅列しただけの不完全なものであるとされ、2007年に策定され運用されてきた基本計画を見直し、評価をし、より良いものにしていく視点に乏しいものであると厳しく糾弾されています。
また、002回のときに示させていただいたように、国は「がん対策基本計画」に沿って国のがん対策を行うべきであるにも関わらず、この年の予算の時期に、がん対策推進協議会が開催されず、協議会のあり方を、厚生労働省が軽視していることへの怒りも読みとれます。

実際に、がん対策推進協議会は13回が開催されたのが2010年5月、そして14回が10月ということで、「がん対策推進基本計画」に則って国のがん対策が進むはずなのに、そのための予算要求をする大事な時期に協議会が開催されていないことがわかります。

もちろん協議会の運営規定(会議の開催方法など)では協議会は会長が招集するものであることから、会長が招集しなかったということなのかもしれませんが、この空白の時間は、あまりにも不自然です。
患者委員らの抗議は当然のことと思われます。

しかしその思いに反して残念なことが続きます。
この抗議が出された、第14回は、協議会が3時間の予定であったにも関わらず、会長の都合という理由で、突然協議会が2時間で終了してしまったのです。

私も別の協議会の傍聴のあと駆けつけたのですが、怒りと戸惑いが入り混じったような表情で会場から出てこられる委員のみなさんの様子を見て驚いたのを鮮明に覚えています。

患者委員のみなさんはそのあと、埴岡氏がやっていたワーキングがあるということだったので、私はひとりその足で、永田町の議員会館に向かい、議員に対して状況を報告させていただきました。
その話を聞いた、当時の仙谷官房長官側から「詳しく状況を聞かせていただきたい」と連絡があり、患者委員であり、会長代理も努められている天野さんと二人で総理大臣官邸に伺い、協議会の運営について報告をさせていただきました。
初めての総理大臣官邸で緊張はしましたが、国民のためにぜひとも改善をお願いしたいとしっかりと官邸側にお伝えしました。

また、議員会館にも何度も何度も足を運びお力添えをお願いした結果、2010年11月15日、衆議院予算委員会で公明党の富田茂之議員より細川律夫厚生労働大臣に対して質問をしてくださると連絡がありました。
その日は議会が紛糾し、何度も中断がありハラハラしましたが、「がん対策は患者の声を聞いて行うべきだ」として、運営のあり方を見直すよう求める意見に対して大臣は「基本計画の見直し、政府のがん対策の施策(立案)に向けて精いっぱい、意見を聞く」と回答されました。(詳細記事

そして開催された第15回のがん対策推進協議会。
当日配布された資料では、垣添会長からも患者さんの声を聞き事務局運営をされたしという旨の要望がだされており、また冒頭に健康局長が改めて一連の協議会運営について謝罪をされました。
これで、この先は患者委員のみなさんの声が反映され、次期基本計画策定に進んでいくものとホッと胸をなでおろしました。

しかし、その会議のなかで患者委員のうちのおひとりから協議会会長に対して解任動議が出されるという事態がおきました。
もちろん、協議会の開催や運営に関して会長に課せられた任は重いのではありますが、大臣が謝罪し、局長が謝罪し、さらに協議会長自らも意見を出されている中での解任動議は信じられず、目の前のことが悪夢のように感じられました。
あとからわかったことですが、他の患者委員もこの解任動議の件を知ったのは直前で、止めることもできなかったとのことでした。(詳細記事

結果、解任動議は否決されはしましたが、14回の協議会からの1カ月、患者のためのがん対策推進協議会になるようにとご尽力くださった多くの方の思いを裏切るような事態が起きたことで協議会が空転したことは非常に残念でした。
国会議員の先生方からも厳しい叱責を受けたのは言うまでもありません。
朝日新聞や日経新聞でもこの件は取り上げられ、解任動議を出した患者委員だけでなく、他の患者委員も周囲にあたられ辛い思いをしたということを聞き残念で仕方がありませんでした。

そんななかでも、4人の患者委員のみなさんは協議会の再開にご尽力されました。
地方の委員のみなさんは何度となく東京に往復されたと聞いており、ただただ感謝で頭が下がる思いでした。その結果、16回の協議会は垣添会長が戻ってこられ再開されることになりました。

協議会では、委員からの要望をうけ、小児・緩和・研究の3つの専門委員会が立ちあがることがきまり、2010年12月から、次期がん対策推進基本計画のための議論が開始されました。
そこから先は、かなりハードなスケジュールで協議会が進行されているのは以前の記事でご紹介した通りです。

また自民党の尾辻秀久先生が、民主党の梅村聡先生を事務局としてがん議連を復活してくださるという連絡が入り、当日傍聴していた中医協から急きょ議員会館へ向かい立ち会わせていただきました。(詳細記事

中間報告や2010年の予算に関しては意見が反映されず残念ではありましたが、「次期がん対策推進基本計画」では患者さんのためになるよう議論をしてほしい!という、患者委員の思いから、現在の議論に繋がっていることを知っていただけたらと思います。




003回のポイント:「次期基本計画の議論がはじまるまで」
  1. 次期がん対策推進基本計画の議論がはじまるまでの背景には「患者の声を聞いて国のがん対策を進めてほしい」という患者委員の熱い思いがある
  2. 2010年11月15日の衆議院予算委員会で厚生労働大臣が「基本計画の見直し、政府のがん対策の施策(立案)に向けて精いっぱい、患者の意見を聞く」という発言をされている。
  3. 明日(2011年2月1日)の第31回のがん対策推進協議会において、次期がん対策推進基本計画素案が出される予定であるが、2010年12月から15回にわたっての協議の中で患者が求めた声が反映されたものであることが期待される
  4. ↑患者の声を裏切ったものであれば、大臣の約束はなんだったんだということになりかねませんね(これは筆者の心の声です)
(J-CAN事務局 片木美穂)



がん対策推進基本計画の改定を患者目線で考えてみよう過去記事
000 スタート
001 範囲を考えよう
002 患者委員の位置付けについて

2012年1月28日土曜日

衆議院本会議でがん対策推進基本計画についてとりあげられました

1月27日の衆議院本会議で公明党の井上義久議員ががん対策について質問しました。
すでにオンラインにアップロードされています。

http://www.shugiintv.go.jp/jp/

左側のカレンダーから1月27日をクリック
     ↓
右側から本会議をクリック
     ↓
公明党の井上議員の名前をクリック
     ↓
ナローバンドとかいろいろきいてきたら自分のパソコンの設定をクリック
     ↓
28分34秒より 井上義久議員のがん対策に関する質問

1時間15分40秒より 総理の返答

公明党WEBサイトにニュースとして要旨が掲載されています。
http://www.komei.or.jp/news/detail/20120128_7155

個人的には総理にはぜひ「がん対策基本法にも書かれているとおり、患者・家族の声を聞きながら基本計画を作って行く」といって欲しかったですね。

(J-CAN事務局 片木美穂)

2012年1月27日金曜日

がん対策推進基本計画の改定を患者目線で考えてみよう 002患者委員の位置付けについて

001回「範囲を知ろう」から、半月ばかり経過してしまい申し訳ありません。

昨年3月~12月まで私が委員をさせていただきました「厚生科学審議会医薬品等制度改正検討部会」。
その意見を取りまとめた「最終版」が1月16日に事務局である厚生労働省より送られてきたのですが、委員として納得しがたい内容になっており、1月24日までそちらの調整に集中させていただいておりました。
調整の結果、同検討部会開催の柱のひとつである「ドラッグ・ラグの解消」部分について、患者の思いを汲んだ取りまとめにしていただきました。
お時間のあるときに【こちらをクリック(pdf形式)】してお読みいただけたらと思います。

このように厚生労働省の複数の審議会には、患者・家族の立場から委員になり、みなさんの思いを国へ繋げてらっしゃる方もいるのですが、なかなかその発言内容や活動はみなさんのもとに届いていないと思います。
そんなこともあり、「がん対策推進基本計画の改定を患者目線で考えてみよう」の002回は、がん対策推進協議会の患者委員についてお話ししたいと思います。


がん対策基本法には
第十九条 厚生労働省に、がん対策推進基本計画に関し、第九条第四項(同条第八項において準用する場合を含む。)に規定する事項を処理するため、がん対策推進協議会(以下「協議会」という。)を置く。
第二十条 協議会は、委員二十人以内で組織する。
2 協議会の委員は、がん患者及びその家族又は遺族を代表する者、がん医療に従事する者並びに学識経験のある者のうちから、厚生労働大臣が任命する。
3 協議会の委員は、非常勤とする。
4 前三項に定めるもののほか、協議会の組織及び運営に関し必要な事項は、政令で定める。
と記載されています。

この文章だけ読むとややこしいと思うのですが

第19条には、第9条の4項に書かれている「厚生労働大臣は、がん対策推進基本計画の案を作成しようとするときは、関係行政機関の長と協議するとともに、がん対策推進協議会の意見を聴くものとする。」という事項を行うべく、がん対策推進協議会を置きなさいと書いてあります。

第20条には、委員の数は20人以内、患者・遺族、医療者、有識者から委員を選びなさい、そのほかの細かいことは政令で定めなさいと指示しています。

つまり、がん対策推進協議会には20人以内の委員を置き、「患者・遺族」「医療者」「有識者」からなる人が委員に名を連ね、がん対策推進基本計画案を作成していく時には意見を聴くよう定められています。

またがん対策基本法の附帯決議において
三、「がん対策推進協議会」の委員構成については、がん患者が初めてがん医療の政策立案過程に参画できるようになったことの意義を重く受け止め、がん患者の意向が十分に反映されるよう配慮すること。
となっており、患者・家族の意向が基本計画の中に十分反映されるよう配慮することが求められています。

がん対策推進協議会には運営に関して協議会令(任期や会長の選び方)運営規定(会議の開催方法など)が定められており、それに則って協議会が開催されています。

これらを踏まえると、がん対策推進協議会に召集された「患者・家族の立場の委員」の意見は、5カ年のがん対策推進基本計画を作成していくうえで尊重され、計画という形になった上で、がん医療の今後のあり方に大きく関わってくるため、私たち患者・国民にとって極めて重要な意味を持つのではないでしょうか。

今後の5カ年(2012年6月~)の基本計画については2010年12月の第16回の協議会より話し合われており、下記の方々が患者・家族の委員として意見出しをされています。

2期(~第19回協議会まで)
天野 慎介さん(特定非営利活動法人グループ・ネクサス理事長)
郷内 淳子さん(カトレアの森代表)
前川 育さん(特定非営利活動法人周南いのちを考える会代表)
三好 綾さん(特定非営利活動法人がんサポートかごしま理事長)
安岡 佑莉子さん(特定非営利活動法人高知がん患者会一喜会会長)
3期(第20回協議会から)
天野 慎介さん(特定非営利活動法人グループ・ネクサス理事長)
花井 美紀さん(特定非営利活動法人ミーネット理事長)
前川 育さん(特定非営利活動法人周南いのちを考える会代表)
眞島 喜幸さん(特定非営利活動法人パンキャンジャパン理事)
松本 陽子さん(特定非営利活動法人愛媛がんサポートおれんじの会理事長)
専門部会
・緩和ケア専門委員会(2011年1月~8月まで計7回)
前川 育さん(特定非営利活動法人周南いのちを考える会代表)
・小児がん専門委員会(2011年1月~8月まで計7回)
天野 慎介さん(特定非営利活動法人グループ・ネクサス理事長)
小俣 智子さん(武蔵野大学人間関係学部社会福祉学科教授)
馬上 祐子さん(小児脳腫瘍の会副代表)
※専門委員会は「学識経験を有する者」を置くことが定められており、患者・家族を委員とすることは定められていません。そのためがん研究専門委員会には患者はいません。
※小俣さんは「小児がんプロジェクトMNプロジェクト」の代表をされています。

002回のポイント:「患者委員の位置付けについて」
  1. がん対策基本法、関連する取り決めのなかでがん対策推進基本計画を策定する上において「患者・家族の委員の意見を尊重し十分反映すること」が求められている。
  2. 専門委員会においては患者・家族が委員になることは定められていない。
  3. 患者・家族の委員は委員の発言ひとつひとつが政策に反映される意識を持ち、私たち一般の患者、国民に対して影響があるということを意識して協議会に臨んでほしい(これは法で定められたわけではないが、法や関連事項を読んで筆者が期待することである)
(J-CAN事務局 片木美穂)



がん対策推進基本計画の改定を患者目線で考えてみよう過去記事
000 スタート
001 範囲を考えよう

2012年1月15日日曜日

がん対策推進基本計画の改定を患者目線で考えてみよう 001範囲を知ろう

スタートの回では、
  1. 我が国のがん医療は「がん対策推進基本計画」に則って2007年6月から5年間進められてきたこと
  2. 昨年1年間、厚生労働省の「がん対策推進協議会」で新たな基本計画のために議論が進められてきたこと
  3. まもなくパブリックコメントが行われるであろうこと
  4. そしてパブリックコメントは私たちが5年に1度できる貴重ながん対策への意思表示できる機会であること
をご紹介しました。

今回は、パブリックコメントで適切な意見を出すために、「がん対策推進基本計画」がどの範囲のがん対策についての計画であるのかについてお話ししたいと思います。
行政に対して「政策提言」する際にはこの範囲を知ることが大きな成功へのカギとなります。

「がん対策推進基本計画」は、がん対策推進協議会の意見を取りまとめ厚生労働大臣が内閣に提出します。
つまり、5年間の”国”の施策としてがん医療がこれをもとに計画され動いていきます。
そのため、がん対策推進協議会で議論されていること、取りまとめられる骨子は
  1. 47都道府県全体を見渡して必要ながん対策
  2. がん種を超え、多くのがん患者さんに対して必要ながん対策
  3. その他、国が主導して行うことが適当ながん対策
となります。

つまり、お住まいの自治体で取り組むべき課題であったりというものは適当ではありません。
また、特定の治療法を承認してほしいといったことも適当ではありません。
(ただし、ドラッグ・ラグは多くの医薬品、多くの患者さんが悩む問題であり、医薬品は厚生労働省および独立行政法人医薬品医療機器総合機構などで審査されていますから国の施策になります。)

ちなみに都道府県に関しては、国のがん対策推進基本計画のあと、「がん医療」「たばこ対策」「がん検診」についての方針を、「がん対策推進計画を推進するための都道府県の主な取組」として、作成することとなっていますのでそちらで議論してもらうよう働き掛けるほうが適切ですし、特定の治療法の承認であれば、それらを議論している審議会などに働きかけることが大切です。
いろいろなパブリックコメント読んでると、いい意見なのに、出すべき場所を間違えているなぁと残念になることも少なくありません。
(もちろん、いい意見であっても”お門違い”になるので政策に反映されません。)
目には目を、歯には歯をではありませんが、国のやるべきことは国に、都道府県がやるべきことは都道府県に、学会がやることは学会に、企業がやるべきことは企業に要望することが必要です。

001回のポイント:「守備範囲を知ろう」
  1. 国の「がん対策推進基本計画」にパブリックコメントを提出する際は、国が計画することが適当であるものかどうか考える。
  2. どんなにいい提言でも、出すべき窓口を間違えれば活かされない。適当な意見を出していきましょう。
(J-CAN事務局 片木美穂)



がん対策推進基本計画の改定を患者目線で考えてみよう過去記事
000 スタート

2012年1月14日土曜日

がん対策推進基本計画の改定を患者目線で考えてみよう スタート!

2012年も気がつけば2週間が経過しました。
みなさまいかがお過ごしでしょうか?

私たちJ-CANも新年早々ミーティングを持ち、J-CANとして「取り組むこと」として掲げている
  1. ドラッグ・ラグの解消
  2. がん研究の推進
  3. 経済的負担の軽減
  4. 緩和ケアの推進
  5. 相談支援体制の充実
をいま一度しっかりとやっていこうと確認し合いました。
また、昨年はJ-CANの6人全員が多忙すぎたので、組織体制をいま一度見直そうと確認し実現に向けて動き始めています。

私たちJ-CANはネットワークを組んでいる6団体だけでなく、本当にがん医療を良くしたいと願っている多くの方に国のがん医療のこと、がん対策などを知っていただき、時にはいっしょに声を挙げ、行動を起こしていただきたいと願っています。
そのスタートとして、「がん対策推進基本計画」についてみなさんと考えていけたらと思います。

「がん対策推進基本計画」は2007年04月にがん対策基本法が施行された際に定められています。
日本国が、5カ年のがん対策をどのように計画し行っていくのかという計画で2007年6月に策定され、これに基づき国のがん対策は進んできました。

では、あれから5年。
日本のがん医療はどうなったのでしょう。

例えば、がんの標準的治療をどの病院でも同じように行うために「ガイドライン」が多くのがん種で発行されました。
これは大変評価できる一方で、学会や医学誌では日々がん医療に関する新しい発表があり、米国のガイドラインはオンライン上でリアルタイムに書き変わっていきます。
しかし日本のガイドラインは3年に1度、5年に1度という周期での改訂であったり、ものによっては発刊から1度も書き変わってないものもあります。
患者さんのためにこういったがん医療の情報はどうあるべきなのでしょうか。

他にも、がん診療連携拠点病院が整備され、相談支援センターが設置されたりしていますが、これらはがん患者さんの目線にたったものになっているのでしょうか。

…などなど、この5年で改善されたこともあれば、もう一歩踏み込むべき課題、新たに取り組んでもらいたい課題などがあるような気がします。

厚生労働省のがん対策推進協議会では、次の5カ年の「がん対策推進基本計画」を策定すべく2010年12月から議論が進められてきました。

2010年12月10日(第16回)
○がん診療連携拠点病院について

2011年01月28日(第17回)
○がん診療連携拠点病院について

2011年03月04日(第18回)
○患者・家族への支援体制について

2011年03月28日(第19回)
○がんの相談支援・情報提供の今後の在り方等について

(第2期の委員から、第3期の委員へ交代)

2011年06月29日(第21回)
○がん対策推進基本計画の経緯と進捗等について
○がん診療連携拠点病院等の今後の役割等について
○がん患者に対する支援や情報提供の今後のあり方等について
(あらためて基本計画の確認と、2期委員で集中的に議論されたことの確認がされました)

2011年07月27日(第22回)
○がん患者に対する支援や情報提供について
○がん教育について(ヒアリング)
(この会から、ヒアリング→次回集中審議→次々回にまとめた意見を報告という流れになりました)

2011年08月25日(第23回)
○がん教育について(集中審議)
○がん医療について(関係者よりヒアリング)

2011年09月09日(第24回)
○がん教育について(報告)
○がんの手術、放射線療法について(集中審議)
○化学療法について(参考人および政府関係者よりヒアリング)

2011年09月26日(第25回)
○がんの手術、放射線療法について(報告)
○化学療法(ドラック・ラグ)について(集中審議)
○在宅医療・チーム医療について(参考人よりヒアリング)

2011年10月20日(第26回)
○化学療法、ドラック・ラグについて(報告)
○在宅医療、チーム医療について(集中審議)
○がん登録について(参考人よりヒアリング)

2011年11月02日(第27回)
○在宅医療・チーム医療について(報告)
○がん登録について(集中審議)
○がん予防・検診について(参考人及び政府関係者よりヒアリング)
○就労・経済負担について(参考人よりヒアリング)
○サバイバーシップについて(参考人よりヒアリング)

2011年11月21日(第28回)
○がん研究専門委員会報告書について(報告)
○がん登録について(報告)
○がん予防・がん検診について(集中審議)
○就労・経済負担、サバイバーシップについて(集中審議)
○がん対策指標について(参考人よりヒアリング)

2011年12月12日(第29回)
○がん予防・がん検診について(報告)
○就労・経済負担、サバイバーシップについて(報告)
○がん対策指標について(集中審議)
○がん対策推進基本計画骨子案について

2011年12月26日(第30回)
○がん対策指標について(報告)
○次期がん対策推進基本計画の全体構成案及び骨子案について

がん対策推進協議会にはがん研究・小児がん・緩和医療という3つの専門部会が設置され、議論、取りまとめののちがん対策推進協議会に報告、審議がされています。

2007年4月に第1回がん対策推進協議会が開催され、これまで4年9カ月のあいだに、30回協議会が開催され、うち15回の協議がこの1年ほどで開催されています。
いかに推進基本計画が国のがん対策に大きな意味を持つかわかっていただけると思います。

その議論をとりまとめた骨子案をもとに、近い将来パブリックコメントが求められると思われます。
2012年6月からの5年の国のがん計画はこうであってほしいと患者・家族が意思表示できる5年に1度のチャンスです。
ただ、パブリックコメントと言われても、どう書いていいのかわからないし、難しくてよくわからないという方も少なくないと思います。

私たちJ-CANは、みなさんといっしょに「基本計画」について考えていく取り組みを行いたいと思っています。
この国のがん医療をいっしょに考えていきましょう!
仲間のためにいっしょに声をあげていきましょう!
今後5年間の計画が本当に意味のある、よいがん対策になるために。

わかりやすく親しみやすく解説していけたらと思いますので、よろしくおねがいします!